Centro de Fibrosis Quística
El Centro de Fibrosis Quística (FQ) del Children's Hospital of Michigan es un centro líder para la fibrosis quística pediátrica en Michigan. El Centro es el centro de atención acreditado por la Fundación de Fibrosis Quística para pacientes en el área de los tres condados de Detroit. El centro ofrece un enfoque de equipo multidisciplinario para la atención y el tratamiento de bebés, niños y adolescentes con fibrosis quística. La misión es proporcionar una amplia gama de servicios de la la más alta calidad para los pacientes y sus familias, al tiempo que avanza el conocimiento a través de la educación y la investigación, así como mejora la calidad de vida de las personas con la enfermedad.
El equipo incluye neumólogos pediátricos en el personal, proveedores de nivel medio, una enfermera de FQ, terapeutas respiratorios, un dietista y un trabajador social para ayudar a manejar las necesidades de los pacientes con fibrosis quística y sus familias.
Para obtener más información o programar una cita, llame al (313) 745-KIDS o al número gratuito (888) 362-2500.
Servicios de fibrosis quística
Recibir las primeras noticias sobre la prueba de detección positiva de fibrosis quística (FQ) de su hijo en recién nacidos o un nuevo diagnóstico de FQ puede ser un momento muy difícil. Los miembros compasivos del equipo lo guiarán a través de todas las pruebas iniciales y la programación de citas clínicas para ayudarlo a comprender completamente las implicaciones de este diagnóstico en la vida de su hijo y también en la suya propia.
La detección de fibrosis quística en todos los bebés recién nacidos nacidos en el estado de Michigan se ha realizado de forma obligatoria desde octubre de 2007. A todos los bebés nacidos en el estado de Michigan se les envía una muestra de sangre de detección inicial desde la sala de recién nacidos antes del alta (a los bebés nacidos prematuramente se les puede enviar una prueba de detección para recién nacidos mucho más tarde). La muestra enviada mide el nivel de tripsinógeno inmunorreactivo (IRT) en la sangre del recién nacido y un resultado más alto de lo normal requerirá pruebas adicionales para buscar las mutaciones más comunes que causan fibrosis quística. Además, se envía una notificación al médico de atención primaria / pediatra del bebé sobre la necesidad de realizar más pruebas para confirmar el diagnóstico de FQ.
El siguiente paso en el proceso de confirmación del diagnóstico de FQ consiste en verificar el contenido de sal del sudor del bebé, también llamado prueba de sudor.
La prueba de sudor es una prueba no invasiva que mide el contenido de sal del sudor y es una prueba confirmatoria para el diagnóstico de FQ. Los pacientes con FQ tienen un defecto en la capacidad de transferir cloruro de las células y tienen un contenido de sal anormalmente alto en su sudor. Esta prueba recolecta sudor mediante una técnica simple para proporcionar una medida del contenido de sal del sudor para ayudar a confirmar el diagnóstico de FQ. Una vez que se obtiene el resultado, el médico del equipo de atención de FQ discutirá el resultado con usted y también tendrá la oportunidad de recibir asesoramiento genético.
La Junta Asesora Familiar de Fibrosis Quística (FAB) del Children's Hospital of Michigan proporciona comentarios y se asocia con los miembros del equipo de atención médica para mejorar las experiencias y la atención de los pacientes y las familias en el Children's Hospital of Michigan. La FAB está comprometida con el mejoramiento y la excelencia de todo el Centro de Fibrosis Quística (FQ) del Children's Hospital of Michigan.
Investigación sobre la fibrosis quística
La investigación clínica de fibrosis quística (FQ) es el estudio de personas con FQ que participan en la investigación. El objetivo de esta investigación es mejorar la atención y el tratamiento de las personas con FQ. Hay aproximadamente 30 fármacos y terapias potenciales en desarrollo para la fibrosis quística. Estos nuevos medicamentos y terapias solo pueden estar disponibles para las personas que los necesitan, después de que sean probados por personas con FQ en una serie (fases) de estudios clínicos de investigación.
Children's Hospital of Michigan tiene un programa activo de investigación clínica de fibrosis quística y ha estado investigando la FQ durante más de 25 años. La investigación está en curso, con múltiples estudios en diferentes fases de desarrollo todo el tiempo. Cada uno de estos estudios necesita nuevos voluntarios (participantes del estudio). Los estudios de investigación tienen diferentes requisitos para participar. Todos los estudios de investigación son diferentes en cuanto a la cantidad de tiempo y esfuerzo que se requiere de cada participante. Las personas con FQ pueden desempeñar un papel importante en el desarrollo de nuevos medicamentos y terapias participando en la investigación clínica.
Es importante hablar con su médico o enfermera de fibrosis quística sobre los estudios para los que podría ser elegible y en los que podría estar interesado en participar. Su médico o enfermera de FQ puede derivarlo al coordinador de investigación de FQ para obtener más información.
Mejora de los resultados de la fibrosis quística
"Le he dicho a la gente que mi objetivo es seguir retrasando la esperanza de vida, para que algún día la FQ no signifique fibrosis quística, sino 'cura encontrada'".