Preguntas frecuentes y recursos sobre fibrosis quística

A continuación se presentan algunas preguntas frecuentes sobre la fibrosis quística

1. ¿Puede mi hijo con FQ ir a la escuela?
   • Los niños con FQ pueden asistir libremente a la escuela y la universidad sin ninguna limitación. Se fomenta la actividad física y la participación en deportes tanto como sea posible para que los pacientes con FQ mantengan sus pulmones sanos<
   • Para obtener detalles sobre los problemas específicos que deben abordarse en la escuela para su hijo con FQ, consulte "Hablar con la escuela de su hijo sobre la fibrosis quística".
2. ¿Mi hijo tiene que venir a una clínica de FQ o puede ir a un pediatra?
   • Los niños con fibrosis quística requerirán su atención preventiva habitual, vacunas y atención para otras enfermedades menores (no relacionadas con la FQ) durante la infancia. Deben ser seguidos por su pediatra para estos y para atender otros enfermedades también. Para el manejo de la FQ y sus complicaciones/problemas relacionados, es mejor continuar con el seguimiento en su Centro de FQ, donde hay personal especializado capacitado para satisfacer las necesidades médicas de su hijo. Seguimiento en el La Fundación de Fibrosis Quística recomienda el Centro de FQ de forma regular (una vez cada 3 meses) y ayuda a garantizar que su hijo con FQ se mantenga sano. Estas visitas van más allá de cualquier visita que su hijo pueda tener en el Consultorio del pediatra. En otras palabras, ser atendido en el consultorio de su pediatra no puede reemplazar las citas de seguimiento de la clínica de FQ.
3. ¿Puede mi hijo con fibrosis quística participar en deportes?
   • Se recomienda la participación en deportes para niños con fibrosis quística, ya que ayuda a mejorar la depuración de las vías respiratorias y mejorar aún más su función pulmonar. El ejercicio como una forma de terapia de limpieza secundaria de las vías respiratorias puede complementar cualquier otra estrategia que se usa para mantener los pulmones limpios.
4. ¿Puede mi hijo con fibrosis quística tener un gato o un perro?
   • Los niños con fibrosis quística pueden tener un gato o un perro siempre que no sean alérgicos a la caspa de las mascotas. La mayoría de los niños disfrutan de la compañía de una mascota y también les brinda la oportunidad de salir a jugar con la mascota y hacer algo de ejercicio para ellos mismos al mismo tiempo.
5. ¿Cuándo le cuento a mi hijo sobre su diagnóstico de enfermedad de fibrosis quística?
   • Es importante discutir con su hijo su diagnóstico de fibrosis quística tan pronto como tenga la edad suficiente para entenderlo. Es importante ser realista y explicar información sobre las terapias y cómo pueden cambiar la forma en que su cuerpo funciona cuando tienen FQ. Si los niños no son informados sobre su enfermedad/diagnóstico, puede causar más dolor y miseria y posiblemente una mayor dificultad para adaptarse. También es importante involucrarlos desde el principio en la toma de control de sus terapias y medicamentos para ayudarlos a lograr la independencia y hacer que se apropien de la enfermedad. Esto también ayuda a generar motivación/espíritu de lucha desde una edad temprana, que es tan crucial para ayudar a los niños Superar los parches más ásperos cuando la actividad de la enfermedad estalla. Hay varios recursos (libros, videos) disponibles para ayudar a proporcionar información a los niños sobre la FQ de una manera apropiada para su edad.

Recursos en línea

• Fundación de Fibrosis Quística (CFF)
• Departamento de Salud Comunitaria de Michigan (MDCH)
• Comunidad de enfermedades pulmonares de Michigan, Inc. (MPDCI)
• Fundación de estilo de vida de fibrosis quística (CFLF)
• Let's Rock CF (sitio web de la ex paciente del Hospital Infantil de Michigan Emily Schaller relacionado con la defensa y los recursos para pacientes con FQ).

Lista de lecturas recomendadas:

• Fundación de Fibrosis Quística: una introducción a la fibrosis quística para pacientes y familias, quinta edición. (Disponible como archivo .pdf en el sitio web de CFF).
• David M. Orenstein - Fibrosis quística: una guía para el paciente y la familia
• Diane Shader Smith - Las 65 rosas de Mallory (específicamente dirigido a niños).
• Isabel Stenzel Byrnes, Anabel Stenzel - El poder de dos: un triunfo gemelo sobre la fibrosis quística.

Videos y documentales recomendados:

• Fundación de Fibrosis Quística: una introducción a la fibrosis quística para pacientes y familias (video).
• Convertirse en Christopher
• Crónicas de Christopher
• Jeremy Bishop explica la FQ
• Conocer y crecer: su FQ y usted

Eventos Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística

Se lleva a cabo anualmente en varios lugares de los Estados Unidos y reúne a todos los involucrados en la atención de la FQ (ya sea investigación, atención clínica e incluso padres de niños con FQ) de los centros de FQ de América del Norte. Proporciona actualizaciones sobre las últimas investigación que se está realizando para encontrar una cura para la FQ y permite a los profesionales un lugar de encuentro para discutir y compartir sus experiencias, ideas y hallazgos de investigación.

Día Anual de Educación Familiar de FQ

Este es un evento local organizado por el Centro de FQ del Hospital de Niños de Michigan para el beneficio de los padres que cuidan a niños con FQ. Proporciona a los padres información sobre la situación general del Centro desempeño en el informe anual obtenido de la Fundación de Fibrosis Quística (CFF) y mejora de la calidad y otras actualizaciones que se llevan a cabo en el Centro de FQ. También brinda a los padres la oportunidad de reunirse y establecer contactos con otros padres cuyos hijos están también siguió en el centro de FQ. Aunque los niños con FQ no están permitidos en este evento (debido a las políticas de control de infecciones), proporciona a las familias un foro para plantear cuestiones importantes y les permite hacer preguntas relacionadas con la atención de la FQ para mejorar sus conocimientos. El evento se lleva a cabo todos los años, dentro de las 3-4 semanas posteriores a la Conferencia de Fibrosis Quística de América del Norte.